Philippe HUAUME.

Éducateur Ressource Autisme en Libéral.

       BONJOUR.

chopin violoncelle - Unknown Artist
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Le lieu de vie de l'enfant (sa maison , un foyer) est le lieu privilégié pour les apprentissages et pour acquérir de bonnes habitudes.

Les parents sont les premiers "éducateurs "de leurs enfants avec un autisme et ils doivent avoir confiance en eux et en ce qu'ils font. Tous les parents m'ont dit la même chose et je les comprends:

"Il faut que nous fassions  le deuil de l'enfant normal, ordinaire que nous aurions voulu avoir, que nous avions imaginé!"

"C'est la société qui rend nos enfants différents".

Mais très nombreux sont ceux qui ont finalement passer ce cap très douloureux, pour réussir le long cheminement de l'acceptation de la réalité.

Vécu souvent comme une renaissance, les parents sont à ce moment là avide de compréhension et d'action pour améliorer le quotidien et l'autonomie de leur enfant.

         Autisme, et le temps passe…

 

Après un diagnostic indispensable, le plus précocement possible des personnes qui ont un autisme, vient le temps tout aussi important de l’évaluation de leurs capacités et   de leur niveau « d’émergence »psycho-éducative.  Il s’agit de "cibler" avec précision comment la personne qui a un autisme appréhende son environnement. Beaucoup d’entre elles sont non-verbales, ce qui ne signifie certainement pas qu’elles ne pensent pas et qu’elles ne ressentent rien. Bien au contraire !

Dans leur Pays tout est hyper-sensibilité, les paysages sont des sensations exacerbées et les petites gouttes d’eau qui forment les rivières en sont les détails les plus importants *.

 

Les hyper-Sens :Dans un hypermonde, pas dans une bulle !

L’hyper ou l’hyposensibilité des personnes qui ont un autisme touche la sphère des cinq sens de façon disharmonique et unique pour chaque personne. C’est pour cette raison que l’on parle de pluralité de l’autisme. Chaque personne autiste devrait avoir sa carte d’identité référençant ses particularités sensorielles *. Des sensibilités particulièrement exacerbées dont le tableau clinique ne sera jamais exhaustif. Des hypers ou hyposensibilités pour les textures des aliments ou leurs couleurs. L’intensité de la lumière, la température, l’intensité d’une voix (timbre précis), la sensibilité à un tissu, une odeur, un bruit (même presque inaudible). Les sensibilités aux détails… Toutes ces sensibilités forment le caractère et la personnalité de chaque personne avec un autisme. Ce sont tous ces dysfonctionnements cérébraux qui engendrent ce besoin de repères constants( des repères mais de la routines),  maintenus dans le temps et l’espace.

 

Le quotidien :

Les parents des enfants, adolescents et adultes avec un Autisme ou une déficience intellectuelle ne le savent que trop bien.

Une personne qui a un autisme ou une déficience intellectuelle reste avec son handicap toute la journée, 24h/24h. L’Autisme ne disparait pas comme par magie à l’occasion d’une pause, d’une récréation, pendant les repas, dans leur taxi, au travail, à la maison, en ville, dans les transports en commun, dans les hypermarchés ou encore parce que c’est noël ou les vacances scolaires !

Les outils de communications mis en place doivent suivre la personne handicapée partout où elle se trouve .Les prestations de prise en charge ne doivent plus( en 2019), s’interrompent aux vacances scolaires parce que les structures ferment. Il faut multiplier les interventions des professionnels spécifiquement formés à l’autisme, avec de l’expérience, aux domiciles des parents pour les aider au quotidien, lorsque la personne autiste est de retour à la maison. Avant et après l’école ou les établissements spécialisés ( IME,ESAT…).A  toutes les dates de fermeture pour congés, des établissements médico-sociaux et de l’éducation nationale.

 

L’apprentissage et les expériences :

Mais ce n’est pas suffisant ! Nous devons cesser de prendre en charge, de préparer des activités, et d’imaginer des projets d’avenir pour ces personnes handicapées en les comparants à nos propres expériences personnelles, nos propres repères de vie,  notre système de communication et de compréhension habituelle. Nos apprentissages sociaux- culturelles , nos réactions face à tel ou tel évènement. Parce que les personnes autistes et /ou déficientes intellectuelles n’ont rien vécu de tout cela.  Comment peut-on demander à une personne autiste d’être ce qu’elle n’a jamais fait l’expérience d’être ? Comment peut-on demander à une personne autiste de faire ce qu’elle n’a jamais expérimenté avant ?

 Une personne autiste ne peut faire que ce qu’elle sait faire et elle sera faire tout ce que l’on aura pris le temps de lui apprendre.*

Les difficultés « d’encoder et de « décoder » leurs propres émotions et celles des autres, ne signifient pas que celles-ci n’existent pas. Bien au contraire ! L’échange émotionnel entre les personnes autistes et les professionnels ou les parents est l’une des clefs les plus importante pour des apprentissages facilités .

C’est pour ces raisons qu’il faut très tôt, multiplier les expériences et ne pas arrêter dès lors que la majorité a été atteinte. Supporterions-nous de ne plus pouvoir évoluer après notre majorité ? bien sûr que non ! !Nous espérons tous pouvoir apprendre encore, faire des expériences et des connaissances nouvelles, et ce, à toutes les périodes de notre vie ( enfance, adolescence ou adulte).Alors, renouvelons leurs activités très régulièrement. Cherchons encore et encore tous les moyens de leurs proposer des occasions de diversifier, de multiplier leurs expériences au quotidien. Aidons-les à s’inscrire et à s’intégrer plus largement dans la société.

 

La communication:

Personne ne peut contester aujourd’hui l’importance de la mise en place dès les premières années, d’une communication adaptée pour les personnes autistes et/ou déficientes intellectuelles. La sévérité de l’autisme et/ou de la déficience intellectuelle ne doit plus être un obstacle pour « l’obtention » ou non des prises en charge adaptées.

Les troubles du comportement devraient être mis au second plan dans la vision des interventions des encadrants. Puisque en général, ils existent parce que la personne autiste ne réussit pas encore( ou n’a pas encore appris),  à communiquer autrement.

C’est un stade du développement connu et bien identifié.

Les connaissances empiriques amènent à faire des réserves sur l’apprentissage d’un outil de communication unique. Qu’il s’agisse de la méthode ABA, TEACCH, PECS... Son utilisation unique devient dommageable lorsque l’enfant doit changer d’établissement et que celui -ci n’utilise pas » la méthode mère » utilisée.  Les parents se retrouveront dans l’obligation de chercher des établissements travaillant avec la même méthode. Ce qui peut engendrer des ruptures de parcours, des déménagements.

Il serait donc judicieux de proposer à l’enfant des méthodes de communication variées et complémentaires, puisque celles-ci ont toutes un socle en commun.

Il faut adapter son langage et redevenir simple, visuel et concret*. Il conviendrait d’être mesuré dans les gestes que l’on fait auprès des personnes autistes. Restons calme, patient et surtout très prévenant(respecter les temps de latence). Il semblerait nécessaire de connaitre leur niveau de compréhension et d’expression(les mots, les images, les photos, les pictogrammes, les signes ou les objets).

L’environnement direct d’apprentissage devrait subir systématiquement une dépollution sensorielle, pour donner à la personne autiste toutes les chances de pouvoir se concentrer et de répondre à nos consignes.

Les diplômes et les formations aussi nombreux soient-ils ne pourraient suffire devant la complexité de la prise en charge des personnes avec un autisme .

La transmission directe des connaissances empiriques » sur le terrain », de cas concrets rencontrés et des solutions trouvées dans les établissements spécialisés et aux domiciles familiaux par des éducateurs(trices), formés dans le domaine de l’autisme semble indispensable. Le temps de l’accumulation de toutes ces données expérimentales est très long à acquérir. Il serait inconcevable de ne pas utiliser ceux qui en sont doté !

 

…Toutes ces petites phrases passent partout et «politiquement correctes» que l’on entend souvent. » « Je travaille au près des personnes ayant un handicap avec ma propre personnalité", et » je viens avec ce que je suis ! » ou encore « j’ai juste envie d’aider les autres ! » . Oui !mais faut-il encore avoir une personnalité et une posture professionnelle correcte!

Alors osons le dire ! Travailler auprès de personne avec un autisme, une déficience intellectuelle ou un handicap n’est pas donné à tous !Ce travail n’est pas fait pour tout le monde ! Cela nécessite d’avoir un sens de l’Ethique, une capacité d’attention et de concentration très développée.

 

 

 

 

 

Il faut avoir conscience de la responsabilité humaine que l’on engage et de l’influence non-négligeable que l’on exerce sur le présent et l’avenir même des personnes que l’on prend en charge au quotidien.

 

En effet, un enfant peut rester une douzaine d’années dans un IME ( institut médico-éducatif). Il est accueilli vers 6 ou 7ans pour « en ressortir » vers 18 ou 20 ans. Alors la question se pose naturellement pour tous les parents. Qu’aura-t-il fait pendant toutes ses années ?Qu’aura-t-il appris ? Que sera-t-il capable de faire seul après ?

 

 

Les personnes autistes ont besoin d’une éducation adaptée constante et régulière dans leur vie. Il serait souhaitable de ne pas oublier que la finalité de l’éducation spécialisée est de rendre la personne autiste et /ou déficiente intellectuelle la plus autonome et indépendante possible. Dès les premières interventions et prises en charge, l’intervenant, le professionnel et même les parents devraient pensez qu’ils auront à s’effacer pour laisser l’enfant, l’ados, l’adulte devenir acteur de sa vie. Cette simple pensée,  tournée vers l’ avenir  se travail avec le temps !

Oui ! les personnes autistes ont besoin d’une aide, mais pas n’importe laquelle! Elles ont besoin de professionnels bien formés, investis et compétents.

Il faut en être persuadé et avoir compris que ce n’est pas à la personne ayant un handicap de s’adapter à nous et à l’environnement, mais bien à nous, la société de nous rendre accessible à eux et à tous…

 

"La différence devrait être vue à tous les coins de rue "*.

​Malgré tous les efforts des professionnels du secteur médico-social, de la santé, et de l’éducation nationale, les personnes avec un handicap, une déficience intellectuelle ou un autisme ont encore aujourd’hui beaucoup de mal à être naturellement » incluses « dans la vie sociale comme des citoyens ordinaires. Vivre-Travailler-être des acteurs économiques-Des personnes participatives à la vie sociale et à la citoyenneté –

En dehors des établissements spécialisés, les repères disparaissent et le balisage visuel et /ou sonore n’existe pas.

Des lignes en relief sur les trottoirs pour sécuriser les parcours( pour bien marcher au milieu), à l’image des reliefs sur le sol aux passages piétons pour les personnes mal-voyantes. Des repères visuels simple à l’entrée des rayons, et des caisses pour les personnes handicapées toujours ouvertes dans les supermarchés! Des feux tricolores et des avertisseurs sonores parlants…

L’environnement des villes change peu et si lentement ! Pourtant le handicap lui ne se désagrège pas avec le temps !C’est un effort pour chaque citoyen, à chaque coin de rue, de faire en sorte que les différences ne soient plus vues comme "l’autre reflet du miroir «de "la belle image du citoyen ordinaire". "Les autres", sont parfois nos propres enfants, nos propres parents. Ils font partie intégrante de notre vie, notre société et notre réalité. Regardons en face ce que nous sommes ! Les professionnels du secteur médico-social, de la santé et de l’éducation nationale ont une grande responsabilité dans l’image qu’ils donnent de leurs professions, et par l’image qu’ils renvoient des personnes handicapées qu’ils ont en charge.

 

 

 

 

 

-L’évolution des mentalités, des regards sur "les autres" commence avec l’évolution de nos propres regards, professionnels ou pas, envers les personnes avec un handicap, une déficience intellectuelle ou un autisme.

 

 

              Pour que la différence soit vue à tous les coins de rue.

 

 

 

 

 

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Les handicaps ( autismes, déficiences intellectuelles, maladies rares, maladies génétiques), ne protègent  pas les  personne des problèmes de santé ( physique, psychologique, psychiatrique).

Ainsi l'autisme ne protège pas! de la grippe, des maux de dents,de la dépression  ou du cancer comme tout à chacun!

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